Marathon, le nouveau jeu de Bungie, vous donne envie, mais son genre vous refroidit, voire vous rebute franchement ? « Extraction shooter » ? Euh, non merci. « Jeu multi sans solo » ? Très peu pour moi. J'étais moi aussi dans ce vilain état d'esprit, pétri de tristesse et d'amertume, mais j'ai tout de même sauté le pas il y a quelques jours. Et je ne le regrette pas.
Le mois de mars est celui du retour du printemps mais aussi celui où a lieu la Journée internationale des droits de femmes. Cette année, on va se pencher sur les droits des femmes ayant des déficiences visuelles et en profiter pour dresser le portrait de la chercheuse en bio-informatique Salomé Nashed. On terminera par quelques mots sur les aides à la navigation des personnes aveugles et malvoyantes, qui ne sont pas sans lien avec des problématiques récurrentes sur LinuxFR.org.
En fait, comme le souligne le Gildas Brégain, auteur d’une histoire du handicap au XXe siècle cette histoire reste encore à écrire, et on en trouve peu de traces sur le web.
En France, la prise en compte des aveugles remonte à la fin du XVIIe siècle quand Valentin Haüy crée la première école pour aveugle, l’actuel Institut National des Jeunes Aveugles (INJA). Jusque-là, les jeunes aveugles ne recevaient pas d’éducation spécifique. L’école de jeunes aveugles sera ouverte aussi bien aux garçons qu’aux filles. Et on commencera à se pencher sur la question de la lecture et de l’écriture. Valentin Haüy inventera une écriture à base de caractères en relief et de points. Cette école accueillera Louis Braille en 1816 qui sera le créateur du système d’écriture qui porte son nom et qui s’est imposé universellement.
Les femmes aveugles vont avoir des droits, sur le plan formel tout au moins, limités par rapport aux hommes. Elles devront vivre dans des foyers dédiés. Gildas Brégain rapporte par exemple que la première femme à avoir demandé à pouvoir vivre hors de l’institution, Marie Aimée Régnier, enseignante à l’INJA aura dû batailler pour obtenir la permission de la quitter. Rappelons que cela se passait au début du XXe siècle. Les hommes aveugles, quant à eux, bénéficient d’aides pour vivre hors des institutions.
Si elles n’avaient pas formellement l’interdiction de se marier, le mariage des femmes aveugles était très mal accepté1, alors que cela passait mieux pour les hommes. Toujours dans cet article de CNRS Le journal, Gildas Brégain signale un document de l’INA :
datant des années 2000, relatant l’expérience d’une jeune femme aveugle enceinte prenant un bus, à laquelle les passagers font remarquer qu’elle ne devrait pas avoir d’enfant.
Les femmes aveugles ne bénéficieront d’aides ménagères pour les aider avec leurs enfants qu’à partir de 2018. Et, encore aujourd’hui, le handicap, en général, pas seulement la cécité est peu présent dans les mouvements féministes.
Si les métiers « réservés » aux aveugles tout du moins dans les premières décennies du vingtième siècle étaient limités : tissage, chaiserie, vannerie, enseignement de la musique, accordage de piano, fabrication de cigares et de cigarettes pour les femmes, ils finiront par s’étendre. Et c’est ainsi qu’on en arrive au portrait de Salomé Nashed chercheuse en bio-informatique.
Il paraît assez difficilement concevable de devenir biologiste quand on a une déficience visuelle sévère, c’est pourtant le cas de Salomé Nashed à qui cette voie a été déconseillée par ses enseignants car « la biologie sans la vue, ce n’est pas compatible ». (Interview Nemow Lab, avril 2025).
Son parcours scolaire a été effectué en partie à l’INJA du CE 2 à la 6e, après une maternelle et des classes primaires dans ce qu’elle appelle des classes ordinaires. Elle reviendra ensuite, après la sixième dans le cursus standard ce qui n’a pas été facile, entre son handicap, des enseignants assez réticents et des condisciples peu sympathiques. Elle arrive tout de même à surmonter tout cela et obtient, en 2017 une licence bi-disciplinaire en sciences du vivant et en innovation en santé publique (mention bien).
Après un master en biologie moléculaire (mention très bien), en 2023, elle soutient une thèse de doctorat de génétique et génomique : Étude fonctionnelle et évolutive du résidu situé en position 2 des protéines (PDF).
En 2021, elle est bénéficiaire du prix Thierry Célérier- Femmes & Sciences qui a pour but d’encourager des jeunes femmes de talent en situation de handicap. En 2022, elle est lauréate du prix Jeune Talent France L'Oréal-UNESCO pour les Femmes et la Science qui veut récompenser et révéler des jeunes chercheuses.
En 2024, elle est la pilote qui offre la médaille d’argent au Cybathlon à l’équipe A-eye, une équipe de chercheurs qui travaille sur un dispositif d’aide là la navigation des personnes déficientes visuelles. Le Cybathlon est une compétition qui a pour objectif le développement de technologies d’assistance courante pour personnes handicapées. En l’espèce, Salomé Nashed devait accomplir un parcours d’obstacles avec un harnais kinesthésique qui lui permet de les repérer.
Mais comment peut-on faire des études en biologie quand on ne voit pas ? Salomé Nashed explique qu’elle utilisait de la pâte à modeler qu’elle montrait ensuite à ses enseignant·e·s pour vérifier si elle avait bien compris. Elle avait également recours à des Lego ou des animaux en plastique pour mémoriser les formes. Elle demandera aussi à ses condisciples de lui dessiner ce qu’iels venaient de voir dans la paume de la main pour en écrire une description. Les enseignant·e·s au fil du temps finiront par aller la voir à la fin du cours et lui dire :
J’ai expliqué cette notion au tableau, tu n’as pas dû comprendre : donne-moi ta main, je vais te montrer. (portrait de Salomé Nashed, Sorbonne Université, octobre 2022).
Actuellement Salomé Nashed s’est tournée vers la bio-informatique. Elle y utilise l’intelligence artificielle, produit des graphiques qu’elle code (elle s’est formée à Python en autodidacte) et les soumets à une IA qui les lui décrit. Elle vérifie ensuite si les descriptions correspondent bien aux données.
On connaît, pour les déplacements des personnes ayant de forts déficits visuels la traditionnelle canne blanche. Celle-ci est à la fois un symbole qui permet de repérer une personne aveugle, simple canne, et un outil, le bâton long fait pour pouvoir balayer le sol et qui permet de mieux naviguer en indiquant les obstacles. On connaît également les chiens d’aveugle, spécialement éduqués et porteurs de harnais spécifiques et qui remplacent la canne. Ce qui est moins connu, c’est qu’un chien d’aveugle a une durée de vie active de huit à dix ans, après lesquelles il est admis à une retraite bien méritée.
Et, ce que l’on ne sait pas toujours, c’est que la technologie s’est emparée de la navigation des personnes aveugles et malvoyantes. Ainsi il existe des cannes électroniques qui fonctionnent avec des capteurs à ultra-sons et infra-rouges. Elles vibrent pour signaler un obstacle à leur porteur.
On trouve aussi des dispositifs électroniques que l’on adapte sur la canne. Ils nécessitent des écouteurs spécifiques. Et, évidemment, un ordiphone (Iphone ou Android) et une application dédiée (celle du dispositif du lien n’existe pas sur le magasin F-Droid).
L’intérêt des versions électroniques c’est qu’elles signalent également les obstacles en hauteur. L’inconvénient, c’est leur prix (compter dans les 2 500 €) et aussi, le fait qu’elles sont susceptibles d’avoir recours à des logiciels non libres. Ce qui pose la question de leur fonctionnement si l’entreprise qui les commercialise met la clé sous la porte. On a déjà vu, en 2022, que des personnes ayant des implants pour suppléer à leur vue se sont retrouvées soudain aveugles au milieu de la rue parce que le serveur de l’entreprise était arrêté.
Si vous voulez en savoir plus sur l’histoire, finalement assez récente, de la prise en compte de la cécité, je vous suggère la lecture de l’article La naissance de la Ligue Braille, une histoire de femmes de la branche belge de la ligue Braille. Évidemment, l’interview de Gildas Brégain cité plus haut et que j’ai beaucoup utilisé. Dans cette interview, Gildas Brégain fait référence à un Congrès National pour l’amélioration du sort des Aveugles qui s’est tenu à Paris du 17 au 22 juillet 1922. C’est un document plutôt intéressant que l’on peut récupérer sur archive.org au format PDF (texte-image). Il décrit intégralement le déroulé du congrès avec ses intervenants, les concerts et les décisions prises. Ces dernières étant bien intéressantes. Marie Aimée Régnier n’était pas la seule femme à y avoir participé et s’être fait entendre.
Il y aurait des choses à écrire sur l’histoire de l’écriture des personnes aveugles. Mais ceci est une autre histoire.
Comme si les femmes aveugles transmettaient leur cécité, qu’elle qu’en soit l’origine, mais pas les hommes aveugles. ↩
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